Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
14. listopada 2019.
Priča jedne majke

NAŠ ŽIVOT S DOWNOM 'Andro je divan dječak koji izaziva samo dobre vibracije'

Foto Ivica Tomić
Foto Ivica Tomić
Autor:
Objavljeno: 18. ožujak 2019. u 9:16 2019-03-18T09:16:46+01:00

Griješila bih kad bih rekla kako se društvo i zajednica općenito ne brinu, kako su bezosjećajni u komunikaciji s Down ljudima. Jer to naprosto ne bi bila istina. Ali jednako tako znam da nastaje veliki problem kad završe školovanje. Gdje nakon toga? Što da rade? - kaže Amira Mešić Simunić

Kako mislite »dijete s posebnim potrebama«?– Pa... znate moj vam Andro ima sindrom Down...

– Da, a po čemu se on to u ovoj dobi od tri-četiri godine razlikuje od svojih vršnjaka, koje su to njegove »posebne potrebe« u odnosu na vršnjake? Svi se vole igrati, družiti, jesti kad su gladni, veseliti se i smijati. Vaš je Andro drugačiji? Sumnjam, sve to i on voli, sve to su i njegove potrebe. Svi smo mi na neki način drugačiji. A opet – najveći nam je broj potreba – jednak.

– Nisam znala što bih napravila od sreća. Sva sam se naježila, bila sam na rubu plača, a opet tako ponosna što eto ipak pomičemo granice, što smo na dobrom putu te kako su sva naša nastojanja da omogućimo inkluziju osoba sa sindromom Down u društvo ipak učinile značajne pomake.

Istaknula nam je to Amira Mešić Simunić, majka malog Andre, dječaka od šest godina. Razgovor s početka ovog teksta vođen je pak s Dianom Radović, vlasnicom dječjeg vrtića »Rožice« i jako lijepo pokazuje kako zajedništvo u nekom procesu itekako djelotvorno utječe na razbijanje ukorijenjenih stereotipa.

Birokratske zapreke

Ne tako davno, mada istina godine i desetljeća brzo prolaze, ljudi koji su imali sindrom Down bili su – nerijetko čak i stigmatizirani, gurnuti u ladice, maknuti u stranu. Posebno u izoliranijim sredinama, koje znaju biti tvrdokornije i konzervativnije, skriveni u četiri kućna zida ili u boljem slučaju granica dvorišta jer je roditeljima zbog nametnute stege društva bilo – nelagodno što imaju »takvo dijete«.

– Društvo se, moram istaknuti mijenja na bolje. I meni je samoj neobično kad prolazimo Opatijom koliko ljudi s osmijehom pozdravlja Andru i nas, njegove roditelje ili sestru Saru. Nema ružnih pogleda ili okretanja glave u stranu. Ne, Andro u pravilu izaziva samo – dobre vibracije. Jednako je tako i u vrtiću Opatija čiji je polaznik: svi od teta i djece do drugih roditelja iskazuju prema njemu jako dobre, pozitivne emocije. Taj je vrtić i inače primjer savršene inkluzije, u njemu djeluju radni terapeuti, lohgoped i psiholog tako da je njihiov rad za primjer. Na žalost, mnogo je vrtića koji s s time ne mogu pohvaliti. Naravno da ima i velik broj birokratskih zapreka, zapravo prije bih rekla konfuzije koja se pronalazi na pojedinim razinama sustava, potpuno različitog tumačenja i primjene propisa, ali mislim da neću danas o takvim problemima. Ide nam tjedan u kojem se obilježava naš blagdan, osmišljeno je niz afirmativnih akcija, naprosto bit ćemo zajedno, družit ćemo se, a to je najljepše u životu. Imali vi sindrom Down ili ne, zaključuje mama Amira.

Svakako, velike zasluge u čitavoj ovoj priči idu na konto Udruge Rijeka 21 u kojoj danas djeluju i logoped i radna terapeutica. Nastala prije više godina, Udruga je snažno pokrenula društvenu scenu, a sasvim sigurno najveći pomak što je napravila bio je osloboditi bilo kakvih negativnih misli roditelje koji imaju djecu sa sindromom Down. Oni su u prvim godinama svog rada morali pomicati goleme nakupine naših stereotipa, velikih poput odrona stijene na prometnicu kojom bismo se svi ravnopravno morali kretati. Oni su, a riječ je moramo priznati u velikom postotku o majkama – očevi su ipak bili malčice po strani – uspjele u svom naumu. Ponajprije, trebalo je dobiti prostor za rad i druženje za što je Grad Rijeka iskazao itekako veliko razumijevanje. Zajedno s ostalim sličnim udrugama kao i s onom krovnom, nacionalnom Hrvatskom zajednicom za Down sindrom, učinilo se i snažan pritisak na zakonodavnu razinu koja je također učinila pozitivne pomake.

Vježbanje života

Kad se dakle napravilo bazu svih baza, kad je i sustav pokazao senzibilitet, krenuo je drugi dio priče: uključenje u život.

Foto Ivica Tomić

– Mi vam taj proces nazivano Vježbanje života. Nakana mu je putem istraživanja mogućnosti, multidisciplinarnih jer u njih će se uključiti stručnjaci raznih profila, definirati nekoliko zanimanja koja bi bila najpogodnija za osobe sa sindromom Down. Naizgled, posebno kad se nas, roditelje takve djece pita oni mogu – sve. Ali, ipak, jasno je da su im neka od zanimanja bliža, da ih lakše obavljaju. Ne treba izgubiti iz vida da su iznimno socijalno senzibilizirani, da vrlo brzo i lako postižu komunikaciju s većim krugom ljudi, ističe Amira.

Uostalom, uključenje Izabele Hujić, Gorana Galogaže i Lea Kovačevića u rad HNK Ivana pl. Zajca, za što su najzaslužnije bile Ana Buneta i Mila Čuljak, prva producentica Opere u HNK, druga plesna umjetnica i pedagoginja te predsjednica Rijeke 21, pokazalo je kako ne samo da posao odlično odrađuju nego su dolasku u kazalište, što samo po sebi i jeste svečani i pomalo uzvišeni čin, dali novu, apsolutno pozitivnu dimenziju. Ljudi su se naprosto nakon što bi s njima obavili formalnosti oko ulaznica i nakon što bi ih proveli do njihovog mjesta, bili – sretniji. Zadovoljniji, pripremljeniji za umjetnički čin koji je nakon toga slijedio.

– Uz senzornu sobu koja se u našem riječkom središtu uređuje, smjer kojim se želimo kretati imat će najviše dodirnih točki s ugostiteljstvom. Konkretno, u visokoj je fazi uređenja kuhinja u kojoj ćemo priređivati druženja, ali i svojevrsne obuke kako bi djeca kasnije, kad odrastu i postanu punoljetna mogla dobiti predznanja za uključenje u rad, naglašava Mešić Simunić.

Senzibiliziran kafić 

U čitav se proces uključila i Ugostiteljska škola Opatija, njihovi profesori i učenici, a više je nego sigurno kako je i u tome pomogla neumorna Izabela Hujić. Ona je naime, a naravno da ćemo tu pohvaliti i vlasnike te djelatnike popularnog riječkog kafića »Cukarikafe«, već mjesecima jedna od posebno simpatičnih i susretljivih konobarica tog i na umjetnost iznimno senzibiliziranog kafića.

– Smatramo da je upravo rad u kuhinji jako podesan za uključenje osoba sa sindromom Down u rad. Njih naime jako veseli kreativnost, pomaci, proces koji od sirovih namirnica stvara gotovo jelo. Jedan je to od razloga zbog čeka smo i krenuli u izgradnju kuhinje u našim prostorima. Uostalom, kao što sam i rekla, spoj znanosti, naših osobnih iskustava i svega onog što doživljavamo s našom djecom kao i konkretno istraživanje, dakle njihov rad i uključenje u proces kuhanja mogu nam u dogledno vrijeme dati odgovor, pojašnjava Mešić Simunić.

Smjer je zapravo odličan jer ionako živimo u kraju u kojem je više od trećine BDP-a povezano s turizmom. To znači da prostora za zapošljavanje ima. Ono što bi također trebalo poduzeti nakon što se uspostavi kuhinja u prostorima Rijeke 21, spoj je s profesionalnim kuharima. Uz najvažnije, upute kako pristupiti pojedinim fazama kuhanja, sigurno je da će niz popularnih kuhara koji bi trebali gostovati kod njih napraviti dodatne pozitivne pomake u javnosti, dodatno otvoriti vrata inkluziji, zapošljavanju osoba sa sindromom Down.

Foto Ivica Tomić

– Kod ljudi kao što je moj Andro rad mora biti permanentan. Osobe sa sindromom Down moraju biti stalno u procesu rada i učenja. Duža odsutnost takvog rada može ih vratiti na same početke. Oni su apsolutno u stanju i mogućnosti naučiti jako puno toga, no s njima treba stalno raditi. Kad bi se zaposlili na mjestima kao što su to kuhinje, rad je svakodnevan. Procesi s ponavljaju i obavljaju sve bolje i kvalitetnije. To je dakle jedan od mogućih pravaca gdje bi relativno lako došlo do inkluzije, mišljenje je mame Amire.

Ponosna majka

Svakako, u svemu tome treba imati u vidu i na klasičnu – dobnu razliku. S obzirom na opći standard i starenje društva, visinu mirovina, jasno je kako zapošljavanje osoba sa sindromom Down može biti spasonosno za njih i njihove obitelji.

– Griješila bih kad bih rekla kako se društvo i zajednica općenito ne brinu, kako su bezosjećajni u komunikaciji s Down ljudima. Jer to naprosto ne bi bila istina. Ali jednako tako znam da nastaje veliki problem kad završe školovanje. Gdje nakon toga? Što da rade? Da ostaju doma, da idu u pojedine ustanove? Da, može, ali svatko od nas želi biti koristan. Želi osjetiti da je svojim angažmanom kroz dan napravio nešto pozitivno. Za sebe i druge. Bez obzira bili to mi ili osobe sa Down sindromom, zaključila je Amira Mešić Simunić.

Ugodna, susretljiva, kreativna i nadasve ponosna majka malog Andre. Žena koja je njegov dolazak na svijet shvatila kao signal za – novi angažman. Pomogli smo našim dragim prijateljima s tim sindromom, donekle, da se uključe u društvo, a kad smo to učinili dozvolili smo si nešto istovremeno neočekivano i divno: omogućili smo si da nam pruže ljubav. A ona je u njihovom slučaju, jer riječ je o ljudima koji za razliku od većine nas koja ju zatomljuje – naglašava i nesebično dijeli. Naprosto, samo ljubav.

Rijeka sreće

Grad Rijeka kao pokrovitelj, a u suradnji s agencijom WeMove u subotu 23. ožujka na Riječkom lukobranu organizira prvu u nizu manifestacija pod nazivom Rijeka sreće. Cilj inicijative je okupiti ljude svih uzrasta na jednoj od lokacija u gradu, te ih povezati druženjem, glazbom i lijepim željama. Program počinje u 18 sati na Molo Longu prigodnim DJ programom i nastupom članova udruge Rijeka 21, dok je velika završnica u 21 sat, kad će se u nebo pustiti čak 2000 »lampiona sreće«. Prizor svijetlećih letećih lampiona će milenijskom fotografijom ovjekovječiti riječki fotograf Davor Dragičević. Organizatori su mišljenja da treba sreću dijeliti, pa su ovom prilikom odlučili novcima skupljenim prodajom letećih lampiona, opremiti glazbenu sobu riječke udruge za sindrom Down, Rijeka 21. Svoj se »lampion sreće« može osigurati kupnjom vaučera po cijeni od 25 kuna. Vaučeri će se prodavati na riječkom Korzu 21. i 22. ožujka od 10 do 18 sati, na mjestu gdje će se obilježavati Svjetski dana osoba sa sindromom Down. Lampiona će na dan manifestacije biti pet kuna skuplji, a moći će se kupiti na Riječkom lukobranu.

Sarina prezentacija

Specifična situacija kao što je to primjerice imati brata sa sindromom Down u slučaju obitelji Simunić potaknula je vrlo zanimljivu akciju. Kreator je bila sestra Sara koja je osmislila prezentaciju inkluzije u društvo osoba poput njezinog brata. Ili normalnim rječnikom rečeno, Sara je okupila tim u koji su se uključile njezine četiri prijateljice te su od znanstvenih postulata, te naravno osobnih isustava i doživljaja malog Andre napravile zanimljivu prezentaciju. Power point i sve ostale tehnološke pogodnosti digitalnog doba bile su tehnološki okvir. Nakon velikog uspjeha i zanimanja koje su izazvale u vlastitoj školi, opatijskoj »Rikarda Katalinića Jeretova«, pozvali su ih i u druge, sve do riječke Vežice. Iako spontano, dječji iskreno, prezentacija je apsolutno govorila o biti – ma koliko naizgled drugačiji bili, svi smo jednaki. Samo, bolji ili manje dobri, ljudi.

Koncert za senzornu sobu

Kao uvod u tjedan Downa, u utorak 19. ožujka u HKD Sušak organizira se veliki humanitarni koncert. Početak je zakazan za 19 sati, a nastupaju ženska i muška klapa Kastav, Duško Jeličić, Dražen Turina-Šajeta, Antonio Krištofić, Vesna Ružić Nežić, Joso Butorac, Karin Kuljanić, Mauro Staraj te Mario Lipovšek Batttifiaca koji je zajedno s Izabelom Hujić i voditelj programa. Cijena ulaznice je 50 kuna, a prihod ide u korist dovršetka opremanja senzorne sobe Udruge Rijeka 21.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.