Na posebnom uplatnom računu Ministarstva zdravstva prikupljeno je do 3. travnja 1,3 milijuna kuna, najvećim dijelom uplaćenih za liječenje Spinrazom djece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Nakon što je proizvođač tog lijeka HZZO-u predao dokumentaciju za uvrštenje na Listu skupih lijekova, što su nam potvrdili u Direkciji HZZO-a, očekuje se da će djeca s indikacijom primiti novi lijek o trošku HZZO-a. Na pitanje što će u tom slučaju biti s više od milijun kuna prikupljenih od građana, tvrtki, lokalnih vlasti, upravo za liječenje ove kategorije oboljele djece, nema odgovora.

– Zato smo i bili protiv takvog rješenja, jer ono ne daje nikakve odgovore. Uopće se nije preciziralo pravila igre i ne znamo gdje će, ako naša djeca dobiju lijek preko HZZO-a, završiti taj novac. Vjerojatno u Fondu skupih lijekova, ali to je samo naše nagađanje – komentirala nam je vijest o predaji dokumentacije za Spinrazu HZZO-u Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Apsurdna praksa

Novac je na račun Ministarstva zdravstva uplaćen ciljano, za liječenje Spinrazom, i mora se, poručuje Alapić, trošiti transparentno. Zbog takve netransparentne politike, kaže, nikoga ne treba čuditi što narod vlastima više ne vjeruje.

– Povjerenstvo koje odlučuje o Spinrazi već tri mjeseca šuti o tome. Kad lijek dođe na listu, ne zna se kome će biti dostupan. Imamo mnoge primjere gdje su pacijenti zakinuti, kao što je slučaj s multiplom sklerozom, gdje se pacijent mora drastično pogoršati bolest da bi dobio lijek koji prevenira pogoršanje – ilustrira Alapić apsurdne prakse našeg zdravstvenog sustava.

Ona i drugi roditelji djece sa spinalnom mišićnom distrofijom zabrinuti su, kaže, zbog činjenice da njihova borba za liječenje predugo traje, a vlasti ih uporno ignoriraju. »Puno je nepoznanica, a malo transparentnih informacija. Jako puno nam se toga taji, nisu dovoljno transparentni da dobiju naše povjerenje«, predbacuje predsjednica Kolibrića.

U udruzi i danas ne znaju koliko bi djece moglo ući u klinička ispitivanja novog lijeka za spinalnu mišićnu distrofiju. »Imamo slobodna 23 mjesta, ali pitanje je koliko će pacijenata odabrati za tu terapiju, i što s onima koji ne zadovoljavaju uvjete. U ovom času na raspolaganju nam je još jedino Spinraza, koja našoj djeci produžuje život«, zaključuje Alapić.

Povećan budžet

Ministarstvo zdravstva objavilo je jučer nove podatke o novcu na posebnom računu za liječenje spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma. Ističu da im namjera nije bila financirati iz tih izvora kompletno liječenje tim skupim lijekovima, već osigurati pomoćni način prikupljanja sredstava za iznimno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a.

Navedeni račun nipošto nije glavni izvor financiranja liječenja posebno skupim lijekovima i ne treba ga miješati s Fondom za posebno skupe lijekove koji postoji od 2005. godine i koji se u cijelosti financira iz državnog proračuna – poručuju iz ministarstva. Navode da je država za skupe lijekove od 2005. do 2016. godine stalno povećavala budžet, te je Fond skupih lijekova u tom razdoblju narastao s 23 na 700 milijuna kuna. Za 2018. godinu predviđen je iznos veći od 1,1 milijardu kuna za liječenje rijetkih i teških bolesti, kažu u Ministarstvu zdravstva, navodeći to kao dokaz svoje brige za djecu oboljelu od rijetkih bolesti.