Zakidanje bespomoćnih

Majke ogorčene: Djecu s invaliditetom država tretira kao – građane drugog reda

Barbara Čalušić

Djevojčici s cerebralnom paralizom ukinuta je invalidnina jer nije u invalidskim kolicima / Snimio S. JEŽINA

Djevojčici s cerebralnom paralizom ukinuta je invalidnina jer nije u invalidskim kolicima / Snimio S. JEŽINA

Ja bih najviše na svijetu voljela da nama ta invalidnina ne treba, da je moje dijete zdravo. Nije mi jasno zašto bismo trebali zakidati tu djecu. Dozvolimo im da napokon postanu ravnopravni građani, da budu samostalni što više mogu, poručuje majka šesnaestogodišnjakinje s cerebralnom paralizom



 Jedna od glavnih tema proteklog tjedna, gubitak prava na invalidninu kod djece s poteškoćama u razvoju, nije novost već proces koji u Hrvatskoj traje već nekoliko godina. Jasno je to i razgovora koji smo ovih dana vodili s članovima udruga za sindrom Down i roditeljima djece kojima je uskraćena invalidnina. Uskrata invalidnina pritom nije samo problem s kojim su se susrela djeca s Downovim sindromom i njihovi roditelji, invalidnine se uskraćuju i djeci s drugim dijagnozama, djeci koja su ranije imala pravo na 1.250 kuna pomoći, ali su ga prije nekoliko godina izgubila, iako je njihovo stanje više-manje nepromijenjeno.


Ključni problem kod neisplate invalidnina, zbog čega su se roditelji javno pobunili, mogao bi se pronaći u činjenici da je djeci s poteškoćama u razvoju potrebna kontinuirana terapija raznih profila stručnjaka, a takvu im terapiju sustav jednostvno ne osigurava. Drugim riječima, roditelji djece s poteškoćama u razvoju terapiju kod logopeda, defektologa, fizioterapeuta, psihologa ili pak radnog terapeuta plaćaju uglavnom iz vlastitog džepa jer je sustav u prvom redu usmjeren na zdravu djecu s nekim akutnim problemom.



– Mi roditelji djece s poteškoćama u razvoju moramo biti i pravnici. Nema tog zakona koji se donosi i koji je vezan uz prava naše djece, a da ga mi ne proučimo, upozorava predsjednica Udruge za Down sindrom – Rijeka 21 Edita Kalanj koja kaže da su se u Primorsko-goranskoj županiji prva učestalija uskraćivanja invalidnina za djecu s Downovim sindromom počela pojavljivati prije oko pet godina.




Problemi s uskratom invalidnina u Rijeci krenuli su prije formiranja jedinstvenih tijela vještačenja i prije stupanja na snagu novog Zakona o socijalnoj skrbi 1. siječnja 2015. godine. Predsjednici Udruge za Down sindrom – Rijeka 21 točan razlog nije poznat i kako kaže može samo nagađati da je riječ o štednji. U riječkoj udruzi kažu da njihovim članovima koji u ovom trenutku nemaju invalidninu, sama invalidnina nikad nije ni isplaćivana jer untrag pet godina novorođena djeca s Downovim sindromom u Rijeci na prvom vještačenju nisu zadovoljila kriterije za dobivanje invalidnine.


– Što će biti s nama ostalima koji primamo invalidnine vidjet ćemo kad dođemo na red za vještačenja, ali mogu reći da je naš najveći problem taj što naša djeca nemaju osiguranu pomoć u sustavu. Našoj su djeci kontinuirano potrebni logopedi, rehabilitatori, terapijsko jahanje, plivanje… Sve to ne možemo ostvariti u okviru sustava, već to moramo platiti, ističe Kalanj.



Pomoć – kap u moru


Roditeljima djece s poteškoćama u razvoju pomoć države u visini od 1.250 kuna tek je kap u moru troškova koje imaju kako bi poboljšali zdravstveno stanje djece i održali ga takvim da njihova djeca budu što je moguće samostalnija i ravnopravnija sa zdravim pojedincima. Pritom se svi se roditelji slažu u jednom – najviše od svega željeli bi da im invalidnina nije potrebna i da su njihova djeca zdrava.


Erol ima 22 mjeseca i Downov sindrom. Kako kaže njegova majka Jasmina Sulić, kao velik broj djece s Downovim sindromom, rodio se s otvorenom rupicom na srcu koja se nakon mjesec dana spontano zatvorila.


– Samim tim institucije su ga tretirali kao zdravo pa dijete pa do njegove prve godine nismo ni imali pravo pokrenuti vještačenje. S obzirom da smo išli na vještačenje za uvećan dječji doplatak, u jedinstvenom tijelu za vještačenja u Lošinjskoj su mi rekli da Erol invalidninu neće dobiti jer je zdrav. Onda sam tražila od njih da mi daju potvrdu da je zdrav pa da može ići normalno u vrtić i školu, a ja da mogu normalno raditi, na što mi je rečeno da to baš i ne može tako, govori Jasmina Sulić iz Rijeke.


Kako kaže, ne traži pomoć od 10 tisuća kuna već invalidninu koja iznosi 1.250 kuna. Erola je ipak upisala u jaslice i kaže da je upis u vrtić protekao bez problema, praktički su ih dočekali raširenih ruku.


– S povećanim dječjim doplatkom i pomoći za njegu u visini od 500 kuna, dakle s 2.100 kuna nismo mogli živjeti pa sam morala razmišljati o povratku na posao. Službeno počinjem raditi od iduće godine. Kako ću onda sve stići? Nadam se da ću se dotad uspjeti klonirati, smireno će Erolova majka koja uz njega ima još jedno starije dijete.


Umanjen invaliditet


Erol, kako kaže, još ne hoda samostalno pa ima pravo na fizikalnu terapiju koja će mu biti ukinuta kad prohoda, iako će mu ta vrsta terapije i dalje biti potrebna. Sustav joj ipak ne pomaže puno: privatni sat kod logopeda plaća 150 kuna jer pomoć ne može dobiti u sustavu. U dječjoj bolnici na Kantridi idu kod fizioterapeuta i radnog terapeuta, ali uspiju na red doći samo dvaput godišnje jer je sustav ipak u prvom redu namijenjen zdravoj djeci.


– Za posjet kod radnog terapeuta na Kantridi na red ćemo doći u listopadu. Nitko još ne zna kako će Erol napredovati i čija će nam pomoć još trebati, otkriva Jasmina Sulić.


Druga majka s kojom smo razgovarali željela je ostati anonimna. Njezina šesnaestogodišnja kći ima cerebralnu paralizu s hemiparezom desne strane i epilepsiju. Pravo na invalidninu izgubila je prije tri godine. Do svoje 13. godine prošla je dva vještačenja koja su utvrdila pravo na invalidninu dok je na trećem vještačenju stupanj njezina invaliditeta umanjen, iako se njezino opće stanje nije bitno promijenilo.


– Do tada je sve bilo u redu, no na posljednjem joj je vještačenju uskraćena invalidnina te je od teškog invalida svrstana u kategoriju težeg invalida. Razlog je jer samostalno hoda, jede i ide na WC. Pritom nije bitno što se kreće uz našu pomoć, što joj hranu mi trebamo rezati, kupati je i mijenjati joj higijenske uloške. Po novom kriteriju moja kći nije invalid jer nije u invalidskim kolicima i ne hrani se na sondu, ističe ova majka iz Rijeke.


Zdravstveno stanje njezine kćeri pogoršava i epilepsija. Lijek za epilepsiju plaćaju 150 kuna mjesečno jer se nalazi na B listi lijekova. Apsurdnost sustava vidi se i ovdje. Svojoj kćeri ova majka ne može uplatiti dopunsko osiguranje jer nema 18. godina jer se država pobrinula da sva djeca do 18. godine imaju pravo na besplatno liječenje.


Iz vlastitog džepa


– Jasno vam je da ova država djecu s invaliditetom tretira kao građane drugog reda. Zajedno s njima i mi se osjećamo kao takvi. Invalidnina je mojoj kćeri pokrivala dosta troškova. Primjerice, logoped u KBC Rijeka ne može s njom raditi, kao ni općenito s djecom s invaliditetom, jer prioritet imaju zdrava djeca. Zato idemo privatnom logopedu. Treba joj i defektolog, psiholog i fizioterapeut kod kojeg stigne triput godišnje, a zapravo joj je kontinuirano potreban jer zbog prirode svoje bolesti treba stalno vježbati. Sve to pokrivamo iz našeg džepa jer ako to ne radimo, njezino se stanje rapidno pogoršava, upozorava majka šesnaestogodišnjakinje koja trenutno pohađa srednju školu u Rijeci. Jedino je dijete u obitelji koja se u potpunosti prilagodila njezinom ritmu. Njezin otac radi pola radnog vremena jer je majka zaposlena k od privatnika gdje očito vrijede drugačiji zakoni. Od lokalne zajednice ova obitelj jednom godišnje dobije jednokratnu pomoć, ako je zatraže, no to ni približno nije dovoljno i ne pokriva gubitak invalidnine. Majka također za nju nije mogla dobiti status njegovateljice za koji država plaća 2.500 kuna jer njezino dijete hoda. Kad je njezina kći prije tri godine izgubila pravo na invalidninu, obitelj se žalila, ali je prvostupanjskom i drugostupanjskom odlukom te odlukom Upravnog suda utvrđeno da nema pravo na invalidninu. Vještačanje za potrebnu dokumenataciju platili su oko 5.000 kuna. Sad čekaju sljedeće vještačenje koje djevojku s cerebralnom paralizom s hemiparezom i epilepsijom čeka kad završi srednju školu.


– Ako tada bude željela invalidninu, morat će potpisati papir da je trajno nesposobna za rad i neće se smjeti nigdje zaposliti. Ako to odbije potpisati, onda će je tretirati kao bilo kojeg drugog zdravog pojedinca. Ovakvih slučajeva ima puno, samo roditelji šute. Gledajte, ja bih najviše na svijetu voljela da nama ta invalidnina ne treba, da je moje dijete zdravo. Nije mi jasno zašto bismo trebali zakidati tu djecu. Dozvolimo im da napokon postanu ravnopravni građani, da budu samostalni što više mogu, poručuje ova ogorčena majka.


Postroženi kriteriji


Želja svih roditelja djece s invaliditetom jednaka je njezinoj. Boreći se za svoju djecu kako bi ih što više pokrenuli i aktivirali, svjesni da to neće otkloniti njihovu invalidnost koja će ih pratiti cijeli život, žele da njihova djeca postanu što veći borci koji nisu ničiji teret. A najmanje od svega što ti roditelji žele jest da njihova djeca jednog dana kad više ne budu imala svoje roditelje padnu na teret državi.


– Moj Matija treba trajnu skrb logopeda, defektologa, plivanje, radnog terapeuta,… – govori nam Gabrijela Pešorda, majka četiri i pol godišnjeg Matije, još jednog djeteta s Downovim sindromom kojem sustav od rođenja uskraćuje invalidninu. Matija ima i dvije starije sestre.


– Postroženi kriteriji vještačenja mog su sina svrstali u kategoriju težeg invalida, a pravo na invalidninu prema takvim kriterijima ima samo teška mentalna retardacija, ali ne i teža. Uglavnom, sve plaćamo. Od prošle godine idemo na radnu terapiju, a u KBC Rijeka na red možete doći jednom godišnje, dvaput ako doista imate sreće. Jednom godišnje to je zapravo deset dana radne terapije koliko Matiji pruža sustav, a njemu takva terapija treba stalno. S obzirom da živimo na Viškovu, nemamo pravo na upis u vrtić u Rijeku koji ima program za djecu s poteškoćama. Ipak, Matija ide četiri sata u vrtić na Viškovu i zadovoljni smo, govori mama Pešorda.