Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 21° 1
Sutra: 21° 21° 1
19. srpnja 2019.
Udruga Kolibrići

Dvije godine od pojave Spinraze, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli SMA još uvijek nisu dobili lijek

Arhiva NL
Arhiva NL
Autor:
Objavljeno: 9. travanj 2019. u 12:02 2019-04-09T12:02:18+02:00

Kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da stanje oboljelih nije hitno te da novce koje su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe«, ističe u priopćenju predsjednica udruge Ana Alapić

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece »Kolibrići« optužila je u utorak ministra zdravstva Milana Kujundžića da novce koje su građani prikupili za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe, zbog čega mu se ne smije dozvoliti da upravlja Fondom za inovativne terapije.

»Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) još uvijek nisu dobili lijek. I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da stanje oboljelih nije hitno te da novce koje su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe«, ističe u priopćenju predsjednica udruge Ana Alapić.

Kujundžić: Odluku o liječenju Spinrazom donosi povjerenstvo, a ne pojedinac

Kujundžić je u ponedjeljak tijekom posjeta splitskom KBC-u rekao kako će odluku o liječenju oboljelih od SMA Spinrazom donijeti povjerenstvo, a ne pojedinac.
»Djeca na respiratoru se pozivaju i već je velika većina njih bila u referentnom centru u KBC-u Zagreb i oni su obrađeni. Ima ih još nekoliko koje treba pozvati i povjerenstvo će onda izreći svoj sud«, kazao je Kujundžić.

Ustvrdio je kako djeca na respiratoru »po kriterijima medicine nisu hitni slučajevi«, ali jesu pacijenti »kojima treba pokušati dati nove oblike terapije«, a trendovi u znanosti su takvi da se povećava šansa da će i djeca na respiratoru dobivati terapiju.

Kada se u Europi krenulo sa Spinrazom pacijenti na respiratoru nisu stavljeni na taj lijek, no zadnjih mjeseci se događaju promjene, pa će vjerojatno povjerenstvo za Spinrazu raditi određene pomake, dodao je.

Fond za inovativnu terapiju trenutno raspolaže s 1,5 milijuna kuna, a taj novac bit će trošen ovisno o tome za kojeg se pacijenta odluči povjerenstvo. »To bi mogli biti pacijenti koji u tom trenutku trebaju žurno neko liječenje, koje će se izorganizirati doslovce preko noći«, rekao je Kujundžić.

Kujundžić i Ministarstvo zdravstva ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA, barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu, upozorava udruga Kolibrići u priopćenju.

Alapić: Kujundžić ponovno obmanjuje javnost

Kujundžić je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovog puta tvrdnjama kako oboljeli od SMA nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu, kaže Ana Alapić.

Pojavom lijeka Spinraza, odobrenog od Američke i Europske agencije za lijekove prije gotovo dvije godine, udruga Kolibrići i udruga Krijesnica tražile su osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se, baš kao u slučaju male Mile Rončević, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.

»Inicijativu za osnivanje takvog fonda zaustavio je ministar otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva, uz obećanje da će država dati još toliko. Skupljeno je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu«, kaže Alapić.

Jedina istina koju je izrekao Kujundžić jest da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, ali od tada u udruzi nemaju nikakve informacije o početku liječenja.

»S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu iz obitelji Rončević te drugih udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda za inovativne terapije, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine udruge i nezavisni stručnjaci«, poručuje Alapić.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.

HNK Rijeka