Roditelji kažu da su u prosvjedima spremni ustrajati, sve dok sustav ne profunkcionira tako da uistinu olakšava život djeci s posebnim potrebama. Za ovu svrhu država mora naći novac. Da bi se roditeljima izišlo u susret, međutim, Vlada Zorana Milanovića najprije bi morala pronaći putem izgubljenu socijalnu osjetljivost
Roditelji djece s posebnim potrebama minulog tjedna prosvjedovali su na Markovom trgu tražeći da im država omogući kvalitetnije uvjete skrbi nad bolesnom djecom, odnosno da ukloni administrativne barijere s kakvima se roditelji susreću u nastojanju da osiguraju prava za svoju djecu. Činjenica da je u pitanju već treći ovakav prosvjed u dvije godine, može se uzeti kao krunski dokaz socijalne neosjetljivosti Vlade premijera Zorana Milanovića, odnosno inertnosti zdravstvenog i sustava socijalne skrbi kad su u pitanju osobe s invaliditetom.
Umjesto da učini sve kako bi olakšala život onima kojima je pomoć najpotrebnija, Vlada premijera Milanovića odlučila je pokušati uštedjeti čak i na izdacima čiji su krajnji korisnici djeca s posebnim potrebama. Kad tome pridodamo nedostatak kapaciteta u zdravstvenom sustavu za skrb o djeci s posebnim potrebama, što je problem s kojim se roditelji djece s posebnim potrebama suočavaju već godinama, jasno je da je razloga za prosvjed bilo više nego dovoljno. Stupanje na snagu novog Zakona o socijalnoj skrbi bila je tek kap koja je prelila čašu strpljenja.
Roditelji su posebno nezadovoljni odredbama zakona koje reguliraju status njegovatelja, a prema kojima se roditeljima pravo na takav status priznaje »kad dijete s teškoćama u razvoju, odnosno osoba s invaliditetom, boravi manje od četiri sata dnevno u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka«. U četvrtom stavku Zakona kaže se da će se iznimka od gornjeg pravila napraviti samo u onim slučajevima gdje roditelji tijekom boravka djeteta u (pred)školskoj ili zdravstvenoj ustanovi sudjeluju u pružanju pomoći i njege.
Čekanje na rješenje
– Starim zakonom rok je bio propisan na tri mjeseca, a sad toga više nema pa se izdavanje rješenja čeka mjesecima. Ukinuto je i dodjeljivanje invalidnine djeci do prve godine života te dodatka na pomoć i njegu, uz iznimke koje će odrediti posebnim pravilnikom. Taj pravilnik nije objavljen, kaže za naš list Andrijana Žderić.
Govoreći s kakvim problemima se susreće pri odgoju svoje djece, majka iz Splita ističe da se za svako pravo mjesecima morala boriti s administracijom.
Predsjednica udruge Poseban prijatelj iz Dubrovnika, Dženita Lazarević, smatra da prosvjedi protiv sustava nisu uzaludni. Roditeljima puno znači već iznuđen sastanak s ravnateljem HZZO-a Sinišom Vargom.
– To je prvi korak i nadam se da će to dobro proći u korist djece s posebnim potrebama. Bitno mi je, naravno, da se našim zahtjevima udovolji, da se zaista vidi kolike su potrebe naše djece, kaže Dženita Lazarević. Iz mora problema s kojim se susreću roditelji djece s posebnim potrebama i ova sugovornica izdvaja jedan detalj: »Po novom se kolica s prilagodbom mogu dobiti samo ako se traže u istoj kući, gdje imate fizijatra i ortopeda. Ja sam u Dubrovniku, fizijatar mog djeteta je ovdje, a ortoped je u Zagrebu. Meni je sad problem doći do takvih kolica, jer bih morala mijenjati liječnike. To je nepotrebno. Imam pravo voditi dijete liječniku tamo gdje mi odgovara, gdje smatram da su dobri stručnjaci za moje dijete. U Dubrovniku imam ljude koji vode dijete od samog početka, a po novom bih morala kolica tražiti u Zagrebu, u Goljaku ili Klaićevoj, jer oni imaju ortopede i fizijatre u jednoj kući.«
– Kod kuće imamo pun registar prepiski s nadležnim institucijama. Kad su shvatili da sam dosadna i uporna, počeli su brže rješavati administrativne probleme, ističe Andrijana. Kakav sustav zna biti prema djeci s posebnim potrebama, gospođa Žderić daje na znanje iz prve ruke. Prema preporuci Pučkog pravobranitelja ona je slučaj školovanja svog sina predala na odlučivanje Upravnom sudu.
– Dogodilo se da Centar za autizam u Splitu nije rehabilitirao moje dijete, stariju kćerku. Jedan dan sam, naime, došla po dijete i učiteljicu pitala gdje mi je kći. Rekla je da je zatvorena u takozvanoj »mekoj sobi«. U pitanju je soba za izolaciju, koju su ukinuli nakon što sam sve prijavila odgovornim adresama. Ostavili su je u toj sobi i pustili je da plače. Prijavila sam to i ravnateljici, ali ona me optužila da rušim splitski Centar za autizam. Kad mi je sin trebao krenuti u taj isti centar, napravila sam prigovor na rješenje o školovanju u takvoj školi. Drugostupanjsko rješenje sam dobila tek nakon pet mjeseci i ponovo se na njega žalimo. Evo, dijete mi do dan danas nije upisano u školu. Pučki pravobranitelj je u resorno ministarstvo pet puta slao dopis da mu se dostavi sva dokumentacija o našem slučaju, priča Andrijana Žderić.
Pravobraniteljica i HZZO
Govoreći o prosvjedu roditelja djece s posebnim potrebama, vrlo je važno naglasiti da oni imaju aktivnu podršku Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak. U pitanju je, naime, institucija koja je u sustavu najupućenija u probleme roditelja djece s posebnim potrebama. Osim što se pridružila roditeljima u prosvjedu na Markovom trgu, pravobraniteljica Slonjšak odgovorila je na izjavu koju je ravnatelj Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje Siniša Varga dao na Hrvatskoj televiziji. Izjava je govorila o »kontinuiranoj suradnji s pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom«.
– Pravobraniteljica u okviru djelokruga svoga rada, a povodom pojedinih slučajeva kršenja prava osoba s invaliditetom u sustavu zdravstvenog osiguranja, upozorava HZZO na propuste u postupanju. Ti propusti najčešće se odnose na donošenja odluka protivnih zakonu. Osim toga, pravobraniteljica predlaže HZZO-u poduzimanje mjera radi poboljšanja položaja osoba s invaliditetom, a koje se najčešće odnose na pitanja ortopedskih pomagala, fizikalne terapije u kući, medicinske rehabilitacije i ostalih područja korištenja zdravstvene zaštite na temelju zdravstvenog osiguranja. Direkcija HZZO-a u traženom roku dostavlja izvješća i odgovore pravobraniteljici, međutim ti odgovori se sastoje samo od navođenja zakonskih ili podzakonskih odredbi kojima je uređeno pojedino područje. Prema dosadašnjoj praksi HZZO ne razmatra prijedloge pravobraniteljice, niti se izjašnjava o mogućem usvajanju prijedloga pravobraniteljice za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom, navelo je u svom reagiranju pravobraniteljstvo pod ravnanjem Anke Slonjšak. Također, u reakciji na Varginu izjavu ističe se da pravobraniteljica, unatoč ovlasti da sudjeluje u izradi nacrta prijedloga propisa koji se tiču osoba s invaliditetom, zapravo ne dobiva priliku sudjelovati u kreiranju propisa.
– Iako je od HZZO-a više puta zatraženo dostaviti propise pravobraniteljici na mišljenje, ovakva praksa postupanja nije usvojena, pa pravobraniteljica za izmjenu pojedinog propisa (npr. pravilnika o ortopedskim pomagalima) dozna iz medija, odnosno kada je on već donesen, odnosno stupio je na snagu i nema daljnje mogućnosti utjecaja na njegove odredbe, navodi se iz pravobraniteljstva. Prijedloge izmjena propisa koje pravobraniteljica šalje HZZO ne uvažava.
Marginalizacija u društvu
Iz svega navedenog razvidno je da u sustavu lijeva ruka ne zna što joj radi desna. Nedostatak komunikacije među institucijama, odnosno neuvažavanje primjedbi pravobraniteljice za invalide, puca preko leđa roditelja i djece s posebnim potrebama. O primjerima iz prakse i prosvjedima na koje su roditelji primorani ponešto će reći Sabrina Memić iz Zagreba, još jedna majka djeteta s posebnim potrebama.
– Svrha prosvjeda je ukazati na cjelokupan problem odnosa prema osobama s invaliditetom i njihovu permanentnu marginalizaciju u društvu. Isto tako i na neujednačenost primjene Zakona o socijalnoj skrbi od strane socijalne službe, te dostupnosti institucijama sustava. Nedostatak institucija i zdravstvenih ustanova za prevenciju po gradovima. Nedosljednost i mogućnost odlučivanja pojedinih škola i vrtića u povođenju integracije djece s invaliditetom, kao i nedostatak jedinstvenog tijela vještačenja. Želimo da nas prestanu doživljavati kao teret društva, jer mi i naša djeca to nismo, kaže naša sugovornica. Umjesto informacija koje bi kao roditelji djece s invaliditetom trebali dobiti od nadležnih službi, nastavlja majka djeteta s posebnim potrebama, »sve se svodi na ispunjavanje obrazaca, dostavljanje medicinske dokumentacije i izvadaka plaće«.
Problem centralizacije
– Lukine dijagnoze su CP-tetrapareza spastica, umjerena mentalna retardacija, gluhoća obostrana, nerazvijen govor i epilepsija. Nosi pelenu, ne hoda, ne jede sam i u potpunosti je ovisan o tuđoj brizi i njezi. Zbog nedostatka rane intervencije moje dijete je danas stopostotni invalid. Mišljenja sam da bi on danas bio puno samostalniji i funkcionalniji da smo imali svu potrebnu rehabilitaciju od samoga rođenja. U Osijeku, četvrtom po veličini gradu u RH koji je centar istočne regije, ne postoji niti jedna zdravstvena ustanova niti bilo kakva institucija, odnosno Centar za rehabilitaciju, gdje bi naša djeca imala sve potrebne terapije ili kontinuirani rad stručnjaka uz koji bi se mogao očekivati napredak – ističe majka iz Osijeka. Roditelji djece s posebnim potrebama u Osijeku nisu u prilici ostvariti pravo na fizikalnu terapiju u kući, jer niti jedna ustanova za pružanje kućne njege nema zaposlene fizioterapeute educirane za rad s djecom.
– U osječkom Suvagu ne možemo dobiti logopedsku terapiju ako dijete ne izgovara barem jednu smislenu riječ, bez obzira što to dijete gotovo sve razumije i ima desetak gesti kojima svakodnevno komunicira sa svojom okolinom. Iz iskustva ostalih majki znam da se Suvag ogradio od rada s djecom koja imaju različite oblike mentalne retardacije, odnosno veće intelektualne poteškoće. Oni su se zapravo orijentirali za rad s djecom koja, karikiram, imaju problem s izgovorom slova R ili mucanjem.
Na cijelu Osječko-baranjsku i Vukovarsko-srijemsku županiju imamo jednog radnog terapeuta kod kojeg dobijemo dvije terapije u mjesec dana, što je nedovoljno! Defektologa i senzornu integraciju koje su nam također izuzetno važne, uopće nemamo! Razvoj i napredak naše djece svodi se na obiteljske financijske mogućnosti, odnosno koliko je obitelj u mogućnosti plaćati osnovnu rehabilitaciju, upozorava Maja Varga.
Primjere kakve smo naveli u ovom tekstu možemo ponavljati u nedogled. U zaključku, više je nego jasno da sustav koji je morao olakšati život djeci s posebnim potrebama i njihovim roditeljima u Hrvatskoj funkcionira vrlo loše. Isti nije funkcionirao niti prije dolaska aktualne vlasti na čelo države, a mjere štednje kojima vladajući pokušavaju uštedjeti čak i na djeci s posebnim potrebama, tek su dodatna kap u moru problema s kojima se susreću roditelji. Ta kap, međutim, prelila je čašu. Roditelji kažu da su u prosvjedima spremni ustrajati, sve dok sustav ne profunkcionira tako da uistinu olakšava život djeci s posebnim potrebama. Za ovu svrhu država mora naći novac. Da bi se roditeljima djece s posebnim potrebama izišlo u susret, međutim, Vlada Zorana Milanovića najprije bi morala pronaći putem izgubljenu socijalnu osjetljivost.
