Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
15. listopada 2019.
Stalna borba

BOŽIĆ BEZ LIJEKA Osmogodišnja Jana Petrić živi na respiratoru. Nema pravo na Spinrazu

Foto D. Kovačević
Foto D. Kovačević
Autor:
Objavljeno: 25. prosinac 2018. u 7:39 2018-12-25T07:39:00+01:00

Nikad nisu tražili našu dokumentaciju. Na popisu u Referentnom centru na Rebru jesmo, tamo imaju sve papire, ali nikad nismo obavili pregled da se vidi bi li Jana bila kandidat za Spinrazu. Automatski su ih izuzeli, djecu na respiratoru i odrasle, jer njima navodno ne treba lijek

Osmogodišnja Jana Petrić ove je godine krenula u prvi razred Osnovne škole »Vladimir Nazor« u Pisarovini kraj Zagreba, Područne škole »Bratina«. Iako to možda zvuči nemoguće, jer Jana je već godinama na respiratoru, jedva pomiče noge i ruke i potpuno je ovisna o tuđoj pomoći, ova je djevojčica odličan đak, uspješno je savladala abecedu i naučila sva slova. Umjesto olovkom, služi se tabletom.

Ali ne onim eksperimentalnim, koji je uvela ministrica Divjak, nego posebnim tabletom koji detektira pokrete očiju i tako kreira slike i slova. Iako to u mnogim slučajevima djece s invaliditetom zna ići teško, škola je Janu prihvatila i ponudila joj najbolje što može – nastavu kod kuće s povremenim dolascima u školu, i učitelje koji je poučavaju u njezinom domu.

Janini roditelji oduševljeni su prvim školskim uspjehom, jer praktički od rođenja svoje kćeri znaju da je spinalna mišićna atrofija (SMA) teška i progresivna bolest koja polako ruši djetetove sposobnosti.

Oduševljena školom

S druge strane, i dalje se ne mogu pomiriti s činjenicom da se Jana našla u skupini djece koja, zbog toga što su ovisna o respiratoru, nisu dobila pravo na lijek Spinrazu, prvi lijek u svijetu koji pomaže kod ove bolesti. Od takve je odluke prošlo više od godinu dana, ali oni se i dalje nadaju da će država osigurati liječenje za svu djecu i odrasle sa SMA.

Foto Davor Kovačević

– Svi smo iznenađeni kako joj dobro ide – komentira Janino prvo polugodište u školi njezina mama Mirjana. Tumači kako je Jana dobila poseban tablet za potpomognutu komunikaciju sa senzorom za oči, koji služi poput miša. Ušla je u redovni razred po redovnom programu, uz prilagodbu pristupa pojedinom predmetu. Janini su roditelji zadovoljni učiteljicom, školom, potporom koju su tu dobili.

– Jako smo zadovoljni. Kliknuli su skroz. Dosta škola ne prihvaća takvu djecu, jer treba dosta truda da pripreme svu papirologiju koja je potrebna – ističe mama Mirjana. Jana svakodnevno ima nastavu u kući, a jedanput tjedno ili ponekad jednom mjesečno ode u školu na glazbeni, vjeronauk... Ima tri učiteljice, oduševljena je školom, voli djecu, društvo, a kad su nedavno imali radionice za Svetog Nikolu bila je izuzetno ponosna kad je u Powerpointu očima nacrtala čizmicu, prepričava njena mama. »Bila je oduševljena. Onda je učiteljica čizmicu spremila, pa isprintala i izrezala.«

Foto Davor Kovačević

Iznenađena je i brzinom kojom Jana svladava engleski jezik.

– Tablet je njena bilježnica i udžbenik. Ispod tableta je senzor za oči koji prati pokrete očiju, i tako Jana radi ono što druga djeca pišu rukom. Posebno je vesele crtići, a toliko je napredovala da već pokušava na You Tubeu upisati slova i samostalno aktivirati crtić, vesele se njeni roditelji.

I Poljska plaća Spinrazu

Prošlog tjedna poljsko Ministarstvo zdravstva odobrilo je terapiju Spinrazom za sve oboljele u toj državi. Svake godine u Poljskoj se rodi oko 50 beba s tom bolešću, a svaka druga ima najteži tip 1. Broj oboljelih u dječjoj i odrasloj dobi kreće se između 700 i 800 ljudi. Terapija će svim pacijentima biti dostupna od 1. siječnja 2019. 

Motorički je slaba: može kretati šake, ruke nešto manje, a noge pomiče lijevo-desno. Može micati i glavom, a to joj je, kažu njeni tata i mama, jedini način da zapleše uz glazbu. Na respiratoru je otkad je imala 19 mjeseci, ukupno šest i pol godina.
– Dugo. Iako su prognoze bile lošije, jer ta djeca ne dožive drugi rođendan, oni ruše sve granice, kaže mama Mirjana.

Sjedila s premijerom

Jana nije bila bolesna već pet godina. Obične bolesti poput viroze djecu oboljelu od SMA koštaju hospitalizacije, i to na odjelu intenzivne njege. Takve su bolesti, obzirom na njihovo stanje, ozbiljne.

– Bili smo nedavno u jednoj virozi, ali riješili smo sve doma. U ovo doba godine mamini živci »rade«, jer uvijek se bojiš da bi blagdane mogao provesti u bolnici, dodaje Mirjana. Da bi očuvala imunitet, Jana dobiva imunoglukan, med i propolis, a to se, komentiraju roditelji, pokazalo dobitnom formulom.
Što se lijeka za njenu bolest tiče, Janini tata i mama ogorčeni su činjenicom da nisu dobili priliku za liječenje.

Ništa nije potrošeno od 1,3 milijuna kuna na računu

Na poseban račun u Ministarstvu zdravstva do 29. studenog za liječenje Spinrazom uplaćeno je 1,3 milijuna kuna, a za lijek za neuroblastom još 178.000 kuna. Od navedenih sredstava još ništa nije utrošeno, a odluku o utrošku donosi povjerenstvo – poručuju iz MIZ-a. Spinraza je na listi lijekova od 24. travnja, a lijek za Dinutuksimab beta za neuroblastom nositelj odobrenja predao je zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a  te je postupak u tijeku.

– Nikad nisu tražili našu dokumentaciju. Na popisu u Referentnom centru na Rebru jesmo, tamo imaju sve papire, ali nikad nismo obavili pregled da se vidi bi li Jana bila kandidat za Spinrazu. Automatski su ih izuzeli, djecu na respiratoru i odrasle, jer njima navodno lijek ne pomaže. Prije toga, a to me najviše ljuti, bili smo na razgovoru s premijerom. Kad je Saša hodao s križem, išli smo vidjeti čovjeka koji hoda za tvoje dijete. Imali smo prilike ući u Banske dvore, Jana je sjedila skoro do premijera, a on je obećao da će probati napravit sve da se djeci osigura terapija – prisjeća se Janina mama. »Ali dogodilo se još nešto, tako da sam odmah znala da od lijeka za Janu neće bit ništa. Savjetnik Ureda premijera u jednom trenu, valjda ga je već ljutilo što smo dva sata na razgovoru, rekao mi je: zar vi hoćete da stotinu druge djece umre zbog vas?«

– Lijek je preskup, ne djeluje tako da će prohodat, i mi smo toga svjesni, ali želimo zaustaviti progresiju. Dolaze drugi lijekovi i zato želimo da Jana zadrži ovo stanje koje danas ima, kako bi se jednom možda mogla izliječiti, a vidimo da u inozemstvu djeca na Spinrazi napreduju i više od toga, kaže Janina mama i navodi primjer djevojčice na respiratoru koja nakon osam doza Spinraze samostalno drži glavu i trup, što prije terapije nije mogla.

Ljudi se snalaze

Foto Davor Kovačević

S druge strane, liječnici smatraju da se na temelju pojedinačnih slučajeva ne može donositi sud o djelotvornosti lijeka. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb ponavlja kako niti jedna studija dosad nije pokazala da kod djece na respiratoru Spinraza daje bilo kakvog pozitivnog pomaka.
– Imamo neka anegdotalna izvješća, neki daju lijek jednostavno iz očaja. U Njemačkoj je situacija vrlo šarolika, u drugim državama ljudi se snalaze na svakojake načine da dođu do terapije, kaže Novak. Osim toga, Spinrazu su označili kao lijek s teškim nuspojavama, koje u nekim slučajevima mogu biti i kobne. Na sreću, u Hrvatskoj kod djece koja su dobila Spinrazu takvih posljedica nije bilo.

Dok roditelji očajnički očekuju Spinrazu, lijek koji zapravo nije lijek za spinalnu mišićnu atrofiju nego lijek koji će malo popraviti stanje njihove djece, iza brda se valja prava novost: na vidiku je prva terapija koja bi doista mogla izliječiti SMA. Riječ je o genskoj terapiji koja je u fazi kliničkih ispitivanja. U KBC-u Zagreb probat će dobiti pristup kliničkim ispitivanjima nove genske terapije za 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom. Početak ispitivanja očekuje se u 2019. godini.
Jednokratna intravenozna infuzija velike doze genske terapije produžila je preživljavanje pacijenata s tipom 1 SMA, pokazalo je istraživanje objavljeno u New England Journal of Medicine. Istraživanje su proveli istraživači Nationwide Children's Hospital u suradnji s Ohio State University College of Medicine.

Ništa nisu napravili

Spinalna mišićna atrofija (SMA) neuromišićna je bolest izazvana genetskim poremećajem SMN1 gena, a to vodi gubitku motoričkih neurona i rezultira slabljenjem mišića i paralizom. Ovisno o težini bolesti, ima četiri oblika, odnosno tipa. Cilj je tvrtke AveXis, koja provodi istraživanja novog lijeka, razviti gensku terapiju koja će neuronima dostaviti potpuno funkcionalan ljudski SMN gen i proizvesti dovoljnu razinu SMN proteina potrebnih za oporavak svih narušenih funkcija. Vjeruju da je genska terapija primjerena za ovu bolest, izazvanu mutacijom samo jednog, jedinog gena. U ovu se terapiju polažu velike nade.

- Značajno je, a to potvrđuje i struka, da s ovim lijekom imamo 100-postotno preživljavanje djece sa SMA u dobi od 13,6 mjeseci, i 100-postotno preživljavanje kod djece u dobi od 20 mjeseci – poručuju iz AveXisa.

Janini roditelji o tome ne znaju mnogo. I dalje se nadaju da će im kći dobiti Spinrazu. Pokušali su terapiju dobiti u Njemačkoj, slali su dokumentaciju u kliniku blizu Frankfurta i dobili odgovor da Janu mogu liječiti, ali po visokoj cijeni. Jedna doza koštala bi ih 80.000 eura, plus putni troškovi i smještaj... Taj novac nemaju, jer Mirjana mjesečno prima 2.300 kuna naknade za bolovanje, koje je upravo prekinula, potpisala otkaz u Općinskom sudu gdje je radila kao zapisničarka, i sad će kao Janina njegovateljica primati 2.500 kuna mjesečno. Suprugova plaća, kaže, ode na hranu i režije, a njezina na Janine potrepštine. HZZO im, naime, ne plaća kreme, maramice, sredstva za bolji imunitet... »Prije otkaza imala sam pravo još godišnji odmor iskoristiti. Sad sam dobila 4.000 kuna, pa velim curama da ne znam gdje ću tolki novac potrošit«, smije se Mirjana. Njezin suprug nema volje za šalu. I da prodaju kuću, i još da on proda bubreg, ne bi, kaže, imali dovoljno.

– Uvijek smo se nadali fer igri, ali ovo je prešlo sve granice. Obećali su nam tada, na sastanku s premijerom, riješiti pitanje administracije. Svaka tri mjeseca idemo po doznake kod pedijatra, šaljemo ih na HZZO, čekamo, pa opet moramo po njih, pa opet tražiti potrošni materijal. Obećali su nam riješiti to karticom, da podižemo koliko nam treba. I to nisu ispunili, u godinu dana potpuna nula. Rekli su smatrajte to riješenim, a ništa nisu napravili – ogorčen je Josip Petrić, Janin tata. Bio je svojedobno kod zamjenice župana Zagrebačke županije, koja je obećala da će iz proračuna uplatiti iznos na poseban račun u Ministarstvu zdravstva za Janino liječenje. S tim se stalo jer je Spinraza dobila odobrenje.

Za vozni park ima novaca

– Mi nismo znali da ćemo biti diskriminirani, a oni nisu ništa uplatili. A i da jesu, Jana ne bi dobila lijek jer ministar tvrdi da ne djeluje na djecu na respiratoru. I da imamo novac, nema načina da dobijemo lijek. Kao da si žedan kraj vode, a ne smiješ piti – zaključuje.

Da nije bilo roditelja koji su izašli na ulicu i Udruge Kolibrići, nitko do danas ne bi ni znao za djecu sa SMA, uvjereni su Janini roditelji. Referentni centar, kažu, uopće nije reagirao kad je Spinraza krenula u istraživanja. Jana je tada već bila godinu dana na respiratoru, ali neka djeca koja još nisu trebala takvu pomoć možda su mogla dobiti šansu za liječenje.

Boli ih, kažu, što se istodobno s donošenjem odluke o tome koju djecu će se liječiti, nabavljalo mobitele i obnavljalo vozni park za državne dužnosnike.

– Za mobitele imaju, imaju za vozni park, niti jedan jedini političar nije još otišao u Njemačku ili Irsku jer mu je loše. A narod odlazi. Potrošili su na mobitele 80 milijuna kuna, ali kupuju ih svake godine, kupuju bijesne aute... Da kupuju avione još mogu razumjeti kao branitelj, ali ovo ne mogu. Ovo je više postala sprdačina, kao da žive na Olimpu, ispod su oblaci, a ispod toga ne vide ništa. Dolje je kaljuža, a toga nisu svjesni – istresa Janin tata svu svoju gorčinu.

Najveća mu je nada, kaže, da političari prestanu lagati i da konačno postanemo Europa. »Kunu se u Europu, a od Europe ni »e«. Tamo se radi drukčije, ljude tretiraju drukčije«.

Mama Mirjana kaže kako Jana i njeni prijatelji na respiratoru razumiju sve što im se događa. Kad se govori o Spinrazi ne smiju, kaže, gledati dnevnik.

– Kad Jana vidi ministra Kujundžića ili premijera Plenkovića žmiri. Čula je sve, i smatra da su to ljudi koji joj ne daju lijek. I nekad me pita: mama zašto ja ne mogu dobiti lijek? Ne znaš što bi joj odgovorio – veli Janina mama.

Dvoje ili troje djece iz njihovog kruga poznanika odselilo je u Njemačku prije nego je Spinraza dobila odobrenje u Hrvatskoj, i danas dobivaju lijek. »Teško nam je. Ne znaš je li teže kad si znao da nema ništa, ili sad kad lijek postoji, a ne možeš do njega. Ovo je puno teža situacija«, smatra mama Mirjana. Od resornog ministarstva više nemaju nikakve informacije.

Ne šalju im čak ni onu »šprancu« koju su im prije slali. »Javnost ima dojam da je problem riješen. Puno ljudi vjeruje da su djeca dobila lijek i pitaju se što sad ovi traže«, zaključuje mama Mirjana.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.